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バセドウ病眼症7度目の入院と手術これで最後になるか

バセドウ病眼症になって、6年が経ちました。

その間、7度の入院をして治療をしています。


この記事は昨年7月に7度目の入院を前にして書いたものです。


何度も入院していると、どの回で何をしたか
わからなくなってきます。


双葉.png



最初の2回は点滴と球後注射のための入院でしたが、
3回目はパルスで25日も入院しました。


4回目からは手術が伴っています。



近々7度目の入院となりますが、
手術はこれで最後になるかと思われます。

5年半で7回の入院は、「長い道のり」と感じます。

どんな事があったか振り返ってみたいと思います。




★ある朝 突然物が二重に見えた


私は当時バセドウ病にかかって15年くらい経っていました。

毎日メルカゾールを1錠か、
時によっては2錠飲んでいたと思います。

定期的に専門病院へ通っていました。
東京・渋谷区 原宿ある甲状腺の専門病院=伊藤病院です。




ある朝 目を覚ますと物が二重に見えて、
めまいかと思いました。


これは複視=ふくしです。
後で知りました。



しばらくしても それは治らず、
めまいではないとわかりましたが
クラクラして なかなか起き上がる事が出来ませんでした。




しばらく座って気持ちを落ち着けて、
静かに立ち上がってみました。


急に仕事を休むわけにもいかず、
外回りをしなければならないのに
いつもより遅くなって出かけたのです。


自分に何が起こったのかサッパリわかりません。




仕事が終わって眼科へ行くと、
バセドウ病かもしれないから
専門の眼科へ行くように言われました。


そういえば、バセドウ病で伊藤病院へかかり
入院した事があるのですが、
その時に目は大丈夫か聞かれて、
オリンピア眼科を紹介しようかと言われたのです。


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その当時は目の異常はありませんでしたので、 オリンピア眼科のことは忘れていました。 専門の眼科へと言われて思い出したのです。 オリンピア眼科をすぐに調べて受診しました。 結果は「バセドウ病眼症」でした。 いろいろ説明されたと思いますが、 突然の事でただ驚いて、良く覚えていないのです。
sozai_45539.png
2月下旬に行って、その時に入院治療が必要と言われ、 4月の入院が決まりました。 まさか眼科で入院なんてと思いました。 驚きとこれからどうなるのか、不安でいっぱい。 仕事の事、治療費の事など 帰り道にあれこれ頭に浮かび、 泣きたくなったのを覚えています。 仕事も休む分、代わりの人に説明をしなくてはならず とても大変でした。 その後、6回も入院することになるなんて この時は思いもしなかったのです。 そして運転ができなくなるなんてね。 だって1回の入院で、完全に治ると 思い込んでいたからです。 入院をするたびに、たくさんの方と出会いますが、 みなさん一度の入院で完治すると思われるようです。 入院が重なると慣れていって、「何回目~?」などと 気楽に言い合えたりします。 段々病気と向き合う覚悟が出来てきます。
★参考記事は こちら
その時々の事や思いは、こちらのブログに書いています。 治療や入院のことなど 面白くはありませんが、 参考にはなると思いますので、 よろしかったら読んでみてくださいね。 病気になると、気持ちも不安定になってきます。 そんなモヤモヤも書いています。 *「バセドウ病眼症」初めての入院治療 *「バセドウ病」症状悪化の様子あれこれ *目の腫れ・乾燥と さかさまつ毛の痛み *「リニアック」で10日間 放射線照射治療を受ける *症状悪化で顔が変わり、家にひきこもり *目のブヨブヨ・・・「結膜浮腫」は痛い! * 「パルス療法」体験談 一気に改善された! *ステロイド治療の副作用の様子 10キロ増 このほかにも100記事細書いてあります。
★入院歴
①平成22年4月  16日間 点滴と球後注射 ②平成22年8月  16日間 点滴と球後注射 ③平成23年4月  25日間 パルス ④平成24年10月 14日間 複視(斜視の手術) 左右 ⑤平成25年4月  13日間 複視(斜視の手術) 左だけ ⑥平成26年8月  10日間 左目の下にプレートを入れた。 右目下部分の脂肪除去 ⑦平成27年8月  10日間 左右 上まぶたの脂肪除去
★どんな治療をしてきたか
はじめは【球後注射や服用薬】でした。 1度目と2度目の入院で何をしたかというと、 【点滴治療+入院中毎日される球後注射】です。 これは痛くて辛かったです。 それでも目の周りの炎症は治まらず、 【リニアック】という放射線治療を受けました。 これは私には効果があったのかどうか わかりませんでした。 10日間 毎日原宿まで通うのが大変でした。 私は、かなり重症の部類だったようです。 3回目の入院は、オリンピア眼科ではありません。 引っ越したので、そちらの病院で【パルス】を受けました。 そこの先生曰く、 「そんな飲み薬で、生ぬるい治療をしいても治らない」そうです。 ここの病院は個室だったので、 25日一人で過ごすのは大変辛かったです。 でも、ここでパルスを受けた事によって 劇的に改善されたのです。 パルスって、ステロイド点滴なんですが これを始めてすぐに真っ赤だった目が 白くなりました。 この時 私の目の状態は最悪で、 もう眼球がほとんど動かなくなっていました。 それほど目の周りの筋肉? それが炎症を起こして パンパンに腫れていたのでしょう。 黒眼はあっちこっち、変な方へ向いてしまい、 白目の部分は真っ赤でした。 そして目が飛び出ていましたからね。 自分でも化け物みたいと悲しくて たまらなかったですよ。 外に出る気になれなくて、 バセドウ病眼症になってからは、 病院へ行く以外は、ほとんど家から出ませんでした。 そんな状態が3年半ほど続きました。 今までしていた仕事は出来なくなって 病気退職しました。 年収が一気にゼロになり、途方にくれました。 それでも働くほどの元気もなく、 貯金を崩しながら生活していました。 私は世帯主なので働けないという事は、 とにかく お金がないことなので 年金も払えず、免除申請に行ったりしましたよ。 バセドウ病眼症って、ダブって見えて仕事にならないけど 「見えている」から、障害には当たらないのね。 だから何も手当とかないわけ。 お金はないし、見た目は怖いし 気持ちがドンドン荒んでしまいました。 外に出れば、すれ違う人が見ますからね。 病院へ行く時も、電車に乗るのが嫌でたまらなかったです。 病気とは言え、目だけでなく 顔つきまで変わってしまうのは 女性にとってとても悲しい事ですよ。 【パルス】をやってみて・・・。 ものすごい副作用があって、驚きました。 もちろん個人差はあるようです。 肌はガリガリ。 日焼けして皮膚が剥がれたような感じになっていました。 10kg体重が増えて、今までの服が着られなくなりました。 毛深くなって、顔もムーンフェイスでパンパンでしたよ。 それに加えて、逆さまつ毛やドライアイ。 この頃がとても辛い時期でした。 複視はもちろん ずっと続いていましたね。 瞬きをするとダブっている物がツ~ッて下がってくるの。 一定の所まで来ると止まるのですが、 また瞬きをすると、その繰り返し・・・。 気が狂いそうでした。 いっそ目を閉じたままにしていた方が楽なのでは? でも、それは症状が改善されてくると治まったのです。 ほんの2,3カ月の辛抱でした。 4回目の入院は、複視を改善するための手術をしました。 これは【斜視の手術】です。 左右手術をして、入院中に調整しました。 目から黒くて太い糸を出して、 テープで止めておくなんて恐ろしい~。 5回目も同様です。 6回目は度々の手術で、下まぶたが下がり過ぎ アカンベーをしたようになってしまったので、 プレートを入れて皮膚を持ち上げたのです。 これによって、目の乾燥が、かなり改善されました。 それとステロイド治療したことによって、 目の下部分に脂肪が溜まり、 垂れ下がったようになってしまったので それも除去してもらいました。 これについての記事は こちらです。 手術前と手術後の写真が載せてあって、 ちょっと気持ち悪いかもしれないので、 嫌な方はスルーしてね。 *下眼瞼手術しました バセドウ病眼症6度目の入院 7回目の手術の目的は、 上まぶたに溜まった脂肪を除去してもらうためです。 バセドウ病眼症の方って、皆さん目が腫れぼったいですよね。 私もそうなんですよ。 発症してから5年半ほど。 ようやく炎症も治まって来たようなので、 目の周りもスッキリしてもらって、 少しでも元の顔に近づけたいのです。 入院はこれで最後になるかと思います。 右側部分にまだ複視はあります。 そのせいでクラクラすることもありますが、 そんなことも受け入れて 「見える事」に感謝しながら元気にやっていきたいです。 多くの方が同じ病気で悩んだり、苦しんだりしています。 気持ちがわかるからこそ言える事がありますね。 私の症状や、治療などを見ていただいて 少しでも誰かのお役に立てたら幸いです。

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